Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Moderator: Anirysova

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez annasm » 2012-04-03, 16:37

Wszystko się pewnie da zorganizować - ale musicie poczekać na swoja kolej - jak ogarnę w Warszawie co i jak - będzie mi łatwiej zorganizować coś takiego na odległość. Ważne że wreszcie się chyba uda.
Busola bardzo się cieszę.
Kiedy wypada wystawa w Bydgoszczy?
Avatar użytkownika
annasm
Administrator
 
Posty: 4735
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2007-11-17, 17:31
Lokalizacja: Warszawa
psy: CHUCK Tanais(*), WINNIE(*) I COOPERS CHOICE

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez Halina » 2012-04-03, 17:00

Ala w tym roku chyba nie ma w maju wystawy w Bydgoszczy. Zostają te pozostałe.
Avatar użytkownika
Halina
Moderator
 
Posty: 6570
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2006-09-25, 07:48
Lokalizacja: Dargiń
psy: Karo, Sotella,Ofra, Kora[*], Bora[*], Berni[*]
Hodowla: Szumiąca Knieja

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez dziemionna » 2012-04-03, 17:04

Halina napisał(a):Ala w tym roku chyba nie ma w maju wystawy w Bydgoszczy. Zostają te pozostałe.

tak Halinko, wiem, wystawa bydgoska będzie w listopadzie :->
myślę że jest wystarczajaco dużo czasu na organizację przedsięwzięcia ;-)
a wiadomo - jak się ktoś spieszy to się diabeł cieszy ;-)
dziemionna
 
Posty: 130
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2012-04-03, 10:20

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez annasm » 2012-04-03, 22:15

WAŻNA INFORMACJA
W porozumieniu z dr Jagielskim ustaliłam że kryterium wystarczającym do kwalifikacji i włączenia do programu jest bycie berneńczykiem.
Pobieramy krew od każdego berna z rodowodem (nie musi być to oficjalny rodowód wystawiony przez ZKwP - wystarczy wydruk z komputera potwierdzony xero metryki i oznaczony numerem chipa i/lub tatuażu).

Kto chce (a jeszcze się nie zgłosił) proszę o kontakt mailowy pod adresem annasmk@gmail.com .

Pierwsza tura planowana jest na kwiecień w Warszawie.
Droga mailowa otrzymacie
1.Ankietę do wypełnienia - w wersji angielskiej + tłumaczenie - ankietę wypełnia lekarz weterynarii opiekujący się psem (trzeba ze sobą przynieść 2 wypełnione egzemplarze).
2.Do podpisania zgodę na przechowywanie danych osobowych i danych psa, wykorzystanie materiału pobranego od psa do badań naukowych i umieszczenia danych w bazie. Baza danych nie będzie dostępna publicznie, natomiast założenie jest takie że każdy właściciel będzie mógł uzyskać informacje dotyczące jego psa i jego pokrewieństwa z osobnikiem chorym na HS. Baza nie będzie zawierała wyników badań a jedynie dane kliniczne zebrane od właścicieli. Jednocześnie właściciel winien zobowiązać się do informowania w przyszłości o zmianach w stanie zdrowia swojego psa - szczególnie o chorobach nowotworowych. Przy podejrzeniu histiocytozy wskazany jest pilny kontakt (na zawarty w zgodzie adres mailowy) celem zabezpieczenia odpowiedniego materiału do badań.

Musimy pamiętać o tym ze materiał pobrany podczas biopsji i operacji lub w przypadku niekorzystnego obrotu sprawy podczas nekropsji jest potrzebny nie tylko do potwierdzenia rozpoznania ale także jest wykorzystywany do badań nad genetyką i biochemią nowotworu celem ustalenia optymalnego sposobu leczenia.

Tylko jeśli pies zakończy swój udział w badaniu, pobrany materiał będzie diagnostyczny. A to oznacza że konieczna jest informacja o śmierci takiego psa (oby w zdrowiu dożył kilkunastu lat). Przyczyna zgonu powinna być potwierdzona przez lekarza weterynarii.

Z wypełnioną ankietą (x2), rodowodem (x2), podpisaną zgodą (x2), krótką pisemną informacją na temat - co wiem o chorobach nowotworowych u krewnych mojego psa (x1) zgłaszacie się w określonym terminie i w określonym punkcie. Oczywiście z psem. Od którego zostaną pobrane 2 próbówki krwi.

Być może uda się zaangażować w projekt laboratorium genetyczne w Warszawie.
Avatar użytkownika
annasm
Administrator
 
Posty: 4735
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2007-11-17, 17:31
Lokalizacja: Warszawa
psy: CHUCK Tanais(*), WINNIE(*) I COOPERS CHOICE

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez annasm » 2012-04-03, 22:56

Chciałam podkreślić że nie będzie możliwości uzyskania jednostkowych wyników badań. Badania mają określić czy istnieją jakieś markery których wykrycie zwiększa ryzyko wystąpienia HS.
Wyniki będą za kilka- kilkanaście lat.
Ponadto badania nad biochemią nowotworu mają przynieść owoc w postaci nowych sposobów leczenia.
Avatar użytkownika
annasm
Administrator
 
Posty: 4735
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2007-11-17, 17:31
Lokalizacja: Warszawa
psy: CHUCK Tanais(*), WINNIE(*) I COOPERS CHOICE

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez 3-berny » 2012-04-03, 23:42

To i my zgłaszamy chęć uczestnictwa w programie
EMIR Sosnowe Zacisze HS u miotowej siostry matki oraz DAISY Stróż Zagrody o HS nie wiem ale stwierdzono nowotwory u rodzeństwa
3-berny
 
Posty: 154
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2008-06-18, 13:52
psy: Kler,Daisy i Emir

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez fado11 » 2012-04-04, 22:34

Wtrącę swoje 3 grosze, chociaż niestety nie mam już berneńczyka. Chciałam uściślić treść listu od Francuzów mianowicie w zdaniu "Jeżeli istnieje podejrzenie HZ to bardzo ważny jest opis wszystkich objawów i symptomów oraz zrobienie wszystkich badań i dostarczenie nam wyników" nie chodzi o objawy ani o zrobienie wszystkich badań, tu chodzi konkretnie o wyniki badań histo-patologicznych wykonanych u psów u których podejrzewano histiocytozę, celem ostatecznego potwierdzenia diagnozy. Krew pobiera się po prostu na EDTA czyli kwas etylenodiaminotetraoctowy-jest to jeden ze zwykłych sposobów pobierania krwi. Są po prostu próbówki z EDTA w środku, do których pobiera się krew, każde laboratorium dysponuje takimi probówkami. Chodzi o to żeby krew nie krzepła. Przy okazji mam kandydatkę do grupy kontrolnej. To mama mojego Tenorka, Fufa Fuflandia ur.19.06.2000, córka Nato Wekerlei-Nagymedve i Cindy z Eskadronu, która żyje i ma się świetnie. Porozmawiam z właścicielką.
Avatar użytkownika
fado11
 
Posty: 119
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2011-12-29, 23:21
Lokalizacja: Wrocław
psy: Fado (Gross Jurajskie Siedlisko), DSPP

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez marieanne » 2012-04-05, 09:01

No własnie, też mi się wydawało, że to po prostu na EDTA, tak jak i "ludzkie" badania genetyczne.
Skoro tak, to taką krew można przechowywać w temperaturze pokojowej koło tygodnia- więc jeśliby zorganizować wszystko sprawnie, to dałoby się to zrobic z wysyłaniem kurierem z różnych miejscowości.
Avatar użytkownika
marieanne
Moderator Działu
 
Posty: 2615
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2011-08-08, 21:04
Lokalizacja: Białystok
psy: BPP x3: Bohun, Zuzia i Bromba :)
Hodowla: Śledzikujący Bern FCI

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez dziemionna » 2012-04-05, 11:04

nie zapominajmy że zbliża się wielkimi krokami lato
w samochodzie kuriera nie bedzie panowała temperatura pokojowa ale znacznie wyższa.
Należałoby się dowiedziec o sposoby przewożenia materiału biologicznego w takich warunkach pogodowych i jaka firma kurierska będzie spełniać odpowiednie warunki.
...ale to już chyba szczegóły :->
dziemionna
 
Posty: 130
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2012-04-03, 10:20

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez annasm » 2012-04-05, 18:28

fado11 napisał(a):Wtrącę swoje 3 grosze, chociaż niestety nie mam już berneńczyka. Chciałam uściślić treść listu od Francuzów mianowicie w zdaniu "Jeżeli istnieje podejrzenie HZ to bardzo ważny jest opis wszystkich objawów i symptomów oraz zrobienie wszystkich badań i dostarczenie nam wyników" nie chodzi o objawy ani o zrobienie wszystkich badań, tu chodzi konkretnie o wyniki badań histo-patologicznych wykonanych u psów u których podejrzewano histiocytozę, celem ostatecznego potwierdzenia diagnozy. Krew pobiera się po prostu na EDTA czyli kwas etylenodiaminotetraoctowy-jest to jeden ze zwykłych sposobów pobierania krwi. Są po prostu próbówki z EDTA w środku, do których pobiera się krew, każde laboratorium dysponuje takimi probówkami. Chodzi o to żeby krew nie krzepła. Przy okazji mam kandydatkę do grupy kontrolnej. To mama mojego Tenorka, Fufa Fuflandia ur.19.06.2000, córka Nato Wekerlei-Nagymedve i Cindy z Eskadronu, która żyje i ma się świetnie. Porozmawiam z właścicielką.


Uściślam - krew od psów zdrowych na EDTA i przesyła się ją w temperaturze pokojowej. Natomiast od psa chorego oprócz krwi na EDTA i starannego opisu wszystkich objawów przesyła się również materiał z masy guza - celem potwierdzenia rozpoznania jak również badań immunohistochemicznych. Co jest istotne celem okreslenia biologii nowotworu.
Zgłoszenie poprosze na adres email.

marieanne napisał(a):No własnie, też mi się wydawało, że to po prostu na EDTA, tak jak i "ludzkie" badania genetyczne.
Skoro tak, to taką krew można przechowywać w temperaturze pokojowej koło tygodnia- więc jeśliby zorganizować wszystko sprawnie, to dałoby się to zrobic z wysyłaniem kurierem z różnych miejscowości.


Max tydzień a tak naprawdę im wcześniej dotrze do laboratorium tym lepiej.
Wysyłka z Warszawy do Francji - 24 h.
Zebranie próbek poprzedniego dnia - kolejne 24 godz
I teraz czekamy na próbki pobierane w różnych miejscach kraju -jedni dotrzymają terminu i krew trafi w odpowiednim czasie, inni nie.
Krew musi być odpowiednio oznaczona, trzeba sprawdzić czy wszystkie potrzebne dokumenty są wypełnione.
Każda przesyłka kosztuje, koszt przesyłania materiału biologicznego jest nieco wyższy niż zwykłej przesyłki (zakładamy że nasza przesyłka z materiałem od 20-30 psów będzie kosztowała około 600pln - koszt pojedyńczej próbki będzie oczywiście niższy ale też niemały) właśnie dlatego że muszą być zachowane odpowiednie warunki transportu.
Zastanawiałam się nad opcją pobierania krwi w "domu" i przesyłania jej do Warszawy a potem do Francji. Wg mnie zbyt wiele jest słabych punktów tej opcji by od niej zaczynać nasz program.
Avatar użytkownika
annasm
Administrator
 
Posty: 4735
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2007-11-17, 17:31
Lokalizacja: Warszawa
psy: CHUCK Tanais(*), WINNIE(*) I COOPERS CHOICE

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez Brożkin » 2012-04-11, 20:17

Jeśli będzie taka akcja w Poznaniu, to chętnie wezmę w niej udział. Bona mówi, że da sobie pobrać krew, więc sprawa załatwiona. A jest przecież stu procentowym Berneńczykiem.

A teraz trochę prywaty. Jeśli Stowarzyszenie Psia Kość miałoby jakoś pomóc w tej akcji, to bardzo proszę o kontakt do mnie na adres adam@psiakosc.org

W ramach szerzenia wiedzy kynologicznej możemy wspierać tego typu akcje i bardzo chcemy się w nie włączać!
Avatar użytkownika
Brożkin
 
Posty: 613
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2008-04-11, 23:06
Lokalizacja: Poznań
psy: Bona, Tobi

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez annasm » 2012-04-14, 23:42

Zaczynamy!
Pierwsza tura badań rusza w Warszawie 22.04.2012. Wszyscy którzy zgłosili się otrzymają ode mnie jutro wieczorem mailem wszystkie niezbędne szczegóły - jeśli ktoś jeszcze chciałby dołączyć proszę o zgłoszenie na adres annasmk@gmail.com.
W razie wątpliwości proszę o email.
Z uproszczeń - ankietę dotyczącą zdrowego psa wypełnia sam właściciel.
Avatar użytkownika
annasm
Administrator
 
Posty: 4735
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2007-11-17, 17:31
Lokalizacja: Warszawa
psy: CHUCK Tanais(*), WINNIE(*) I COOPERS CHOICE

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez annasm » 2012-04-14, 23:57

Poniżej założenia projektu opracowane przez dr n wet D.Jagielskiego.
Warszawa, 14.04.2012 r.
WYTYCZNE DOTYCZĄCE POBIERANIA MATERIAŁU OD BERNEŃSKICH PSÓW PASTERSKICH DO BADANIA PODSTAW GENETYCZNYCH MIĘSAKA HISTIOCYTARNEGO/HISTIOCYTOZY ZŁOŚLIWEJ

Skróty:
gBMD – grupa hodowców i właścicieli berneńskich psów pasterskich (Anna Smorczewska-Kiljan, Katarzyna Saganowska, Anna Kochanowska); osoba do kontaktu - Anna Smorczewska-Kiljan annasmk@gmail.com

DJ – dr n. wet. Dariusz Jagielski (Przychodnia Weterynaryjna BIAŁOBRZESKA, Warszawa; pełnomocnik Polskiego Stowarzyszenia Lekarzy Weterynarii Małych Zwierząt ds. Polskiego Rejestru Nowotworów Zwierząt); djagielski@poczta.onet.pl

ZGiHZL - Zakład Genetyki i Hodowli Zwierząt Laboratoryjnych, Centrum Onkologii – Instytut, Warszawa; osoba do kontaktu – dr Marta Gajewska mgajewska@coi.waw.pl


1. standard pobrania materiału do badania od psa zdrowego
a. szczególnie wartościowe są próbki od psów w wieku >10 lat; w praktyce pobranie krwi od każdego BMD
b. pobranie do dwóch probówek z EDTA po 2-5 ml krwi dokładnie oznaczonej danymi psa
c. próbki przed wysłaniem powinny zostać umieszczone w lodówce w 4 st. C przez okres nocy
d. wysłanie próbki; wysłać jak najszybszą drogą w temperaturze pokojowej; należy unikać wysyłania próbki przed weekendem (co opóźni dostarczenie)
i. pierwsza próbka jest wysyłana do Francji na adres zespołu badawczego tj.
Dr Catherine André Laboratoire de Génétique et Développement, U.M.R 6061, Faculté de Médecine 2 avenue du Professeur Léon Bernard 35043 Rennes Cedex Francja
KOSZT PRZESYŁKI Z KRWIĄ WAŻĄCĄ OK. 1,5 KG DOSTARCZANEJ NASTĘPNEGO DNIA TO 552,4 PNL NETTO; JEST TO CENA DLA BIAŁOBRZESKIEJ; KOSZT PRZESYŁKI DLA KLIENTA BEZ STAŁEJ UMOWY BĘDZIE ZAPEWNE WYŻSZY)
Druga próbka zostanie zabezpieczona do dalszych badań.
e. do każdej próbki wysyłanej do Francji należy dołączyć
i. kserokopię rodowodu i nr tatuażu lub mikroczipa
ii. wypełniony kwestionariusz kliniczny dla psa zdrowego w języku angielskim
f. do każdej próbki wysyłanej do bazy danych należy dołączyć
i. kserokopię rodowodu i nr tatuażu lub mikroczipa
ii. wypełniony kwestionariusz kliniczny dla psa zdrowego w języku polskim
iii. kwestionariusz danych osobowych właściciela psa tj. adres zamieszkania, e-mail, telefon, zgoda na umieszczenie w bazie danych i przesłanie próbek, zobowiązanie do informowania o stanie psa w przyszłości (min. raz na pół roku) i zmianie danych kontaktowych; prosimy też właścicieli o zgłaszanie znanych im przypadków wystąpienia chorób nowotworowych (jakichkolwiek) u berneńskich psów pasterskich; AKTUALIZACJA DANYCH I WYCHWYCENIE PRZYPADKÓW CHOROBY U PSÓW Z BAZY DANYCH MA KLUCZOWE ZNACZENIE DLA BADAŃ GENETYCZNYCH WE FRANCJI
g. nie ma możliwości otrzymania wyniku badań dotyczącego konkretnej, przesłanej próbki

2. standard pobrania materiału do badania od psa CHOREGO/Z PODEJRZENIEM HISTIOCYTOZY ZŁOŚLIWEJ
a. pobranie do dwóch probówek z EDTA po 2-5 ml krwi dokładnie oznaczonej danymi psa
b. bardzo ważne jest dla badań nakłonienie do oddania krwi przez właścicieli psów spokrewnionych z psem chorym
c. próbki przed wysłaniem powinny zostać umieszczone w lodówce w 4 st. C przez okres nocy
d. wysłanie próbki; wysłać jak najszybszą drogą w temperaturze pokojowej; należy unikać wysyłania próbki przed weekendem (co opóźni dostarczenie)
i. pierwsza próbka jest wysyłana do Francji na adres zespołu badawczego jw.
Drugą próbkę należy zabezpieczyć do dalszych badań.
e. do każdej próbki wysyłanej do Francji należy dołączyć
i. kserokopię rodowodu i nr tatuażu lub mikroczipa
ii. wypełniony przez lekarza weterynarii kwestionariusz kliniczny dla psa chorego w języku angielskim
f. do każdej próbki wysyłanej do bazy danych należy dołączyć
i. kserokopię rodowodu i nr tatuażu lub mikroczipa
ii. wypełniony przez lekarza weterynarii kwestionariusz kliniczny dla psa chorego w języku polskim
iii. kserokopię raportu z badania histopatologicznego – zostanie on przetłumaczony na język angielski i przesłany do Francji celem uzupełnienia danych danego osobnika; możliwe jest uzupełnienie tych danych w terminie późniejszym, tym niemniej zawsze ten warunek musi zostać dopełniony, w przeciwnym razie przesłane próbki nie będą miały wartości dla prowadzonych badań
iv. kwestionariusz danych osobowych właściciela psa tj. adres zamieszkania, e-mail, telefon, zgoda na umieszczenie w bazie danych i przesłanie próbek, zobowiązanie do informowania o stanie psa w przyszłości (min. raz na pół roku) i zmianie danych kontaktowych; prosimy też właścicieli o zgłaszanie znanych im przypadków wystąpienia chorób nowotworowych (jakichkolwiek) u berneńskich psów pasterskich; AKTUALIZACJA DANYCH I WYCHWYCENIE PRZYPADKÓW CHOROBY U PSÓW Z BAZY DANYCH MA KLUCZOWE ZNACZENIE DLA BADAŃ GENETYCZNYCH WE FRANCJI;
v. wypełnioną ankietę Polskiego Rejestru Nowotworów Zwierząt
g. nie ma możliwości otrzymania wyniku badań dotyczącego konkretnej, przesłanej próbki

3. baza danych
a. prowadzona będzie dzięki środkom osobowym i finansowym ZGiHZL; ZGiHZL dzięki kompetencjom merytorycznym będzie analizował pokrewieństwo w grupie psów
b. co pół roku właściciele psów ankietowani będą przez gBMD celem aktualizacji danych i zgłaszania grupie badawczej we Francji przypadków mięsaka histiocytarnego wśród psów, których krew została przesłana i podlega badaniom genetycznym pełny dostęp do bazy danych będą miały gBMD, ZGiHZL, DJ; wszystkie dane przekazywane będą grupie badawczej we Francji; informacje adresowe nie będą udostępniane osobom postronnym
c. przypadki mięsaka histiocytarnego (rodowód, pokrewieństwo) ujawniane będą publicznie na stronie internetowej http://www.swissdogsworld.pl/ oraz http://www.szwajcary.com celem ograniczenia występowania choroby w populacji BMD w Polsce


4. dane do kontaktu w sprawie informacji dotyczących stanu zdrowia psa
a. Anna Smorczewska-Kiljan; annasmk@gmail.com
b. dr n. wet. Dariusz Jagielski; djagielski@poczta.onet.pl
c. dr Marta Gajewska; mgajewska@coi.waw.pl
Avatar użytkownika
annasm
Administrator
 
Posty: 4735
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2007-11-17, 17:31
Lokalizacja: Warszawa
psy: CHUCK Tanais(*), WINNIE(*) I COOPERS CHOICE

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez Beata i Fiona » 2012-04-16, 10:29

zauważam pewną nieścisłość

dnia 3.03.2012
annasm napisał(a):(...)
2.Do podpisania zgodę na przechowywanie danych osobowych i danych psa, wykorzystanie materiału pobranego od psa do badań naukowych i umieszczenia danych w bazie. Baza danych nie będzie dostępna publicznie, natomiast założenie jest takie że każdy właściciel będzie mógł uzyskać informacje dotyczące jego psa i jego pokrewieństwa z osobnikiem chorym na HS. Baza nie będzie zawierała wyników badań a jedynie dane kliniczne zebrane od właścicieli. Jednocześnie właściciel winien zobowiązać się do informowania w przyszłości o zmianach w stanie zdrowia swojego psa - szczególnie o chorobach nowotworowych. Przy podejrzeniu histiocytozy wskazany jest pilny kontakt (na zawarty w zgodzie adres mailowy) celem zabezpieczenia odpowiedniego materiału do badań. (...)

dnia 14.04.2012
annasm napisał(a):(...)
c. przypadki mięsaka histiocytarnego (rodowód, pokrewieństwo) ujawniane będą publicznie na stronie internetowej http://www.swissdogsworld.pl/ oraz http://www.szwajcary.com celem ograniczenia występowania choroby w populacji BMD w Polsce (...)

ta sama nieścisłość jest w mailu informacyjnym który otrzymałam i w dokumentach do wypełnienia i podpisania ... to wprowadzanie ludzi w błąd!

Proszę się zdecydować czy dane będą upubliczniane czy nie!
Avatar użytkownika
Beata i Fiona
 
Posty: 2367
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2007-04-30, 12:22
Lokalizacja: Radlin
psy: TREY, VARIA i KAGURA von Romanshof & YARA
Hodowla: von Romanshof

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez kreska » 2012-04-16, 13:36

Baza danych nie będzie dostępna publicznie, natomiast założenie jest takie że każdy właściciel będzie mógł uzyskać informacje dotyczące jego psa i jego pokrewieństwa z osobnikiem chorym na HS.

Cala baza zawierac bedzie duzo wiecej danych niz li tylko informacje o chorych i spokrewnionych psach i nie bedzie udostepniana publicznie, inaczej niz w przypadku...
c. przypadki mięsaka histiocytarnego (rodowód, pokrewieństwo) ujawniane będą publicznie na stronie internetowej http://www.swissdogsworld.pl/ oraz http://www.szwajcary.com celem ograniczenia występowania choroby w populacji BMD w Polsce (...)

Kazdy bedzie mial dwie mozliwosci aby dowiedziec sie o wystepowaniu histio, bezposredni kontakt lub zapoznanie sie z informacja na wymienionych portalach, zrzeszajacych hodowcow, wielbicieli i zainteresowanych rasa...
Beata, zapewniam Cie ze nikt nikogo nie chce wprowadzac w blad :-> jesli masz zastrzezenia i uwazasz ze cos nalezy zmienic to napisz do Ani Czakowej <tak>

pozdr
Avatar użytkownika
kreska
 
Posty: 5497
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2006-11-29, 23:48
Lokalizacja: Zielonka
psy: Fibi,Bibi,Balu,Lila,Lilawati, Solo i Łatka(*)
Hodowla: SOULBERN

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez annasm » 2012-04-16, 14:00

Beata i Fiona napisał(a):zauważam pewną nieścisłość

dnia 3.03.2012
annasm napisał(a):(...)
2.Do podpisania zgodę na przechowywanie danych osobowych i danych psa, wykorzystanie materiału pobranego od psa do badań naukowych i umieszczenia danych w bazie. Baza danych nie będzie dostępna publicznie, natomiast założenie jest takie że każdy właściciel będzie mógł uzyskać informacje dotyczące jego psa i jego pokrewieństwa z osobnikiem chorym na HS. Baza nie będzie zawierała wyników badań a jedynie dane kliniczne zebrane od właścicieli. Jednocześnie właściciel winien zobowiązać się do informowania w przyszłości o zmianach w stanie zdrowia swojego psa - szczególnie o chorobach nowotworowych. Przy podejrzeniu histiocytozy wskazany jest pilny kontakt (na zawarty w zgodzie adres mailowy) celem zabezpieczenia odpowiedniego materiału do badań. (...)

dnia 14.04.2012
annasm napisał(a):(...)
c. przypadki mięsaka histiocytarnego (rodowód, pokrewieństwo) ujawniane będą publicznie na stronie internetowej http://www.swissdogsworld.pl/ oraz http://www.szwajcary.com celem ograniczenia występowania choroby w populacji BMD w Polsce (...)

ta sama nieścisłość jest w mailu informacyjnym który otrzymałam i w dokumentach do wypełnienia i podpisania ... to wprowadzanie ludzi w błąd!

Proszę się zdecydować czy dane będą upubliczniane czy nie!


Nie ma niescisłości - mowa jest o zupełnie różnych sprawach.

Wyniki badań nie będą publikowane. Nie dadzą one zresztą odpowiedzi czy pies zachoruje czy nie.
Badania to jedno a baza danych dotycząca zdrowia bpp to oddzielny rozdział. Chcemy upiec dwie pieczenie przy jednym ogniu.
Jednak w ramach trwania projektu będą zbierane informacje dotyczące zachorowań - taka statystyka, pies zachoruje i jest zgłaszany do bazy danych. Nie wiemy ile psów choruje na histiocytozę. Dzięki zbieraniu danych - w przyszłości mamy szansę ocenić jaki procent populacji odchodzi na nowotwory. I te przypadki będą publikowane - to był jeden z warunków Jagielskiego.
Nie będzie wycieczek w przeszłość, domniemywań i gdybań. Po prostu te psy; które objęte projektem w czasie jego trwania zachorują zostaną objęte statystyką - wszystko potwierdzone badaniami. Chcemy działać jawnie po to aby nie było zarzutów że ktoś coś wie a inny nie.
Zdaję sobie sprawę że może to wpłynąć na chęć zgłaszania się niektórych osób, ale trudno. To pierwszy krok aby zmienić mentalność.

W założeniu badania będzie kilka baz danych:
Pierwsza to dane osobowe właścicieli - te dane musimy mieć aby kontaktować się co pół roku w sprawie stanu zdrowia psów. Te dane pozostaja tajne i nigdzie nie będą udostepniane.

Druga to dane psa zebrane podczas badania - jego pokrewieństwa z psami chorymi, rodowodu, stanu zdrowia itp. Te dane będą analizowane i przechowywane w Zakładzie Genetyki przy Centrum Onkologii. One również nie będa w zaden sposób upubliczniane.

Trzecia to lista psów które w trakcie badania zchoruja na histiocytoze - i to będzie upublicznione i tylko to. Chodzi o to aby statystyki dot zachorowań stały się wiarygodne i aby kazdy mógł uzyskać informację.
W razie jakichkolwiek watpliwości prosze o kontakt.
Avatar użytkownika
annasm
Administrator
 
Posty: 4735
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2007-11-17, 17:31
Lokalizacja: Warszawa
psy: CHUCK Tanais(*), WINNIE(*) I COOPERS CHOICE

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez Beata i Fiona » 2012-04-16, 15:12

już, rozumiem. dzisiaj mam jakiś ciężki dzień ... ;-)
Avatar użytkownika
Beata i Fiona
 
Posty: 2367
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2007-04-30, 12:22
Lokalizacja: Radlin
psy: TREY, VARIA i KAGURA von Romanshof & YARA
Hodowla: von Romanshof

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez Ola_Dora » 2012-04-16, 15:39

Jeśli będzie ta akcja we Wrocławiu to my również byśmy przystąpili do akcji.
Avatar użytkownika
Ola_Dora
 
Posty: 1276
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2010-12-04, 16:14
Lokalizacja: Lubin
psy: EYOWA Ered Luin [*]

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez kabi » 2012-04-17, 22:46

"2. wypełnionej ankiety dla psa zdrowego (3i4)(wersja angielska i wersja
polska)"

Mamy wypełnić i po polsku i po angielsku?A ja nie wiem co mam powpisywać w te rubryczki po ang :|
Avatar użytkownika
kabi
 
Posty: 1199
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2007-07-20, 16:14
Lokalizacja: Warszawa
psy: Amor(landseer)

Re: Badania genetyczne u berneńczyków - HS

Postprzez annasm » 2012-04-18, 00:48

Bardzo proszę o kontakt osoby które zgłosiły się do badań 22.04 w Warszawie a nie otrzymały dotychczas ankiet .
annasmk@gmail.com
Avatar użytkownika
annasm
Administrator
 
Posty: 4735
Ostrzeżeń: 0
Dołączył(a): 2007-11-17, 17:31
Lokalizacja: Warszawa
psy: CHUCK Tanais(*), WINNIE(*) I COOPERS CHOICE

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do - Histiocytoza złośliwa i inne typy nowotworów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron